QU’EST CE QUE L’AUTISME ?

Qu’est-ce que l’autisme ?

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Qu’est-ce que l’autisme ?

La plupart des scientifiques croient maintenant  que l’autisme a existé tout au long de l’histoire de l’humanité. Certains ont spéculé que les anciennes légendes sur « changelings » sont en fait des histoires d’enfants avec autisme. La mythologie celtique est redoutable avec des histoires d’elfes et de visiteurs de « l’autre côté » qui volent un enfant humain et laissent leur propre enfant endommagé à sa place. L’enfant est généralement laissé à distance, muet et lointain, regardant en l’air et ne répondant pas à ses gardiens adultes. Nous devons garder à l’esprit qu’autrefois, et dans certaines cultures aujourd’hui, les enfants qui sont  différent  de l’enfant  attendu sont considérés comme  des victimes du mal ou de quelque sorte.

En 1801, le médecin français Itard a pris en charge un garçon qui avait été trouvé errant nu dans la forêt. On croyait à l’époque que le garçon avait vécu seul dans la forêt depuis la petite enfance. Le garçon ne pouvait pas parler et était insensible au contact humain. Il est connu comme « sauvage de l’Aveyron, » ou « garçon sauvage de l’Aveyron ». Les efforts inlassables d’Itard pour aider ce garçon marquent  le début de l’éducation spécial. Bien que l’autisme ne soit pas un terme utilisé à l’époque, il y a ceux qui pensent que l’enfant sauvage de l’Aveyron a été un enfant avec autisme.

Qu’est-ce que l’autisme ? Hitorique.

La véritable histoire de l’autisme  remonte seulement à un siècle à l’époque du psychiatre suisse Eugen Bleuler. En 1911, Bleuler parlait à propos d’un groupe de personnes identifiées comme ayant la schizophrénie. Dans son écriture il a inventé le terme «autisme» pour décrire leur apparence presque d’absorption totale avec eux-mêmes et à distance des autres.

Au début des années 1920, Carl Gustav Jung a introduit la terminologie de l’extraverti et introverti. Jung considérait ces types de personnalité comme étant présent chez tous les individus à un degré ou à un autre. Il a toutefois noté que dans les cas extrêmes, les cas qui, dans la langue de son époque étaient appelés «névrosés», une personne peut être totalement absorbée par elle-même.

Ce n’est qu’à la fin des années 1930 et au début des années 1940, en Amérique, que le terme «autisme»   rejoint la nomenclature psychiatrique officielle. Les psychiatres Leo Kanner et Hans Asperger, qui ont commencé à travailler avec un groupe particulier d’enfants en 1938, ont ensemble  écrit et publié leurs découvertes en 1943 et 1944,  à propos des groupes d’enfants qu’ils avaient étudié, appelé «autistes»   ou enfants avec «psychopathie autistique». Les deux auteurs pensent que ces enfants affichaient une constellation de symptômes qui étaient uniques et représentaient un syndrome qui n’avait pas été identifié auparavant. Comme les enfants qu’ils ont étudiés semblent incapables de s’engager dans des relations humaines normales, ils ont emprunté le terme «autisme» de Bleuler  pour identifier le syndrome. La différence définitive entre le travail de Kanner et Asperger et celle de Bleuler est que pour les deux premier, l’état qu’ils décrivent est présente à la naissance alors que  pour Bleuler la maladie apparait  beaucoup plus tard dans la vie.

Une autre différence importante dans ces pionniers de l’autisme est que Kanner groupe est très autonome et composé d’individus qui partagent tous les mêmes  symptômes «centraux». Le groupe d’Asperger est assez large, allant des enfants comme Kanner aux enfants ayant des caractéristiques proches de la normale. Les vestiges de ces deux descriptions différentes, portant les noms de leurs illustres «découvreurs» existent jusqu’à nos jours. Dans la littérature et dans la terminologie laïque nous entendons encore des personnes décrites comme ayant « l’autisme de Kanner » ou « le syndrome d’Asperger ».

A l’époque de Kanner et Asperger un autre célèbre, en effet, dans les cercles de l’autisme infâme, le nom apparaît. C’est Bruno Bettelheim. En 1944 Bettelheim dirigea  l’Ecole l’Orthogénique pour les enfants de Chicago, Illinois. Il y a élaboré sa propre théorie de la cause de l’autisme et a commencé des programmes d’intervention. Bettelheim a estimé que l’autisme était le résultat d’enfants élevés dans des environnements sévèrement non stimulant  pendant leurs premières années. Il croyait que c’était les parents, particulièrement les mères, qui ont été insensible à leurs enfants à l’origine de l’autisme. Le malheureux terme «mère réfrigérateur» est apparu pendant cette période.

Bien que les théories psychologiques de Bettelheim  aient finalement été discréditées, ce n’est  pas depuis de nombreuses années que la science a avancé, que la mère n’a pas été blâmée pour l’autisme. En effet, les formations postuniversitaire dans le milieu et à la fin des années 70, ont été caractérisée par des conférences sur les « mères réfrigérateur »  qui ont causée  l’autisme. L’héritage de la théorie de Bettelheim est sans aucun doute l’un des terribles dommages infligés à tant de mères depuis tant d’années. [Je ne peux pas m’empêcher de me demande si nous avons vraiment progressé car j’ai si souvent entendu des mères d’enfants autistes être  décrites comme « trop impatientes », « accrochées », « impliquées » et « arrivistes ou agressives » par certains éducateurs, psychologues et médecins]

Qu’est-ce que l’autisme ?

À partir des années 1980, des recherches considérables ont été entreprises afin de découvrir la « cause » de l’autisme. Si de nombreuses théories ont été émises : génétiques, environnementales, toxines, endocriniens, métaboliques, des réactions inhabituelles à certains aliments ou additifs alimentaires et l’actuel favori des vaccins. Malgré toutes ces théories, l’autisme reste un casse-tête. Peu de preuves scientifiquement valides soutiennent toute théorie particulière et la recherche continue dans la cause de l’autisme.

Que savons-nous sur l’autisme ?

Il est maintenant accepté le fait que l’autisme est un trouble du développement neurologique (parfois appelé état neurobiologique). Cela place le site de l’autisme dans le cerveau humain lui-même, non pas sous la forme d’anomalies  physiques du cerveau  qui apparaissent à l’examen physique ou aux rayons X, mais plutôt dans  l’activité chimique et  électrique du cerveau. C’est savoir que l’autisme est présent à la naissance, est plus fréquente chez les garçons que chez les filles et est une condition de vie sans  « guérison ». Nous savons que l’autisme peut être traité efficacement et il existe un grand nombre d’options de traitement disponibles. Il est maintenant connu que l’éducation est particulièrement importante dans le traitement de l’autisme et que l’intervention précoce est d’une importance capitale. Les enfants nés autistes peuvent s’améliorer selon un certain nombre de voies, mais ils auront toujours l’autisme quel que soit leurs apparences.

Après avoir dit que l’autisme est incurable et est une condition à vie, il y a ceux qui disent qu’il peut être traité. Les formes intéressantes de traitement étudiées a la Nouvelle Orléans en Louisiane impliquent de tester les enfants atteints d’autisme pour la présence de faibles concentrations de plomb dans leurs systèmes, puis d’offrir un traitement pour éliminer toute trace de l’autisme. On dit d’avoir « guéries » plus de 1 500 enfants de cet état (conversation personnelle avec le médecin chef). Il convient de préciser que ces déclarations emphatiques et extrêmes doivent être mis à  l’épreuve rigoureuse de l’étude scientifique et que les types d’évaluations réalises sur ces enfants à la Nouvelle Orléans ne sont pas favorable en Europe à l’heure actuelle.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Le développement neurologique ou neurobiologique connu sous le nom de l’autisme est très variable. Il n’existe pas deux personnes autistes semblables. Cela dit, toutes les personnes autistes présentent des caractéristiques communes. Ces caractéristiques existent selon ce qu’on  appelle la « Triade de déficience ».

La triade de la déficience est constituée d’importants déficits dans trois domaines de développement :

  1. Déficience sociale
  2. Trouble de communication verbale et non-verbale
  3. Déficience de penser et d’agir

 1. Déficience de l’Interaction Sociale

Il existe plusieurs sous-types de comportements qui caractérisent ce groupe de personnes autistes :

 Ils peuvent être assez distants, se comportant comme si d’autres personnes n’existent pas du tout, faisant peu ou pas de contact avec les yeux et ont des visages qui semblent n’avoir aucun affichage émotionnel.

 Moins courant est le groupe passif qui accepte les avances des autres, peuvent être amené à participer en tant que partenaire passif dans une activité et qui renvoie le contact visuel aux autres.

Un autre sous-type a été appelé le « groupe étrange mais actif ». Ces gens font pas attention aux autres, n’ont que peu de contact avec les yeux et peuvent regarder trop longtemps et souvent serrer la main bien trop vigoureusement et fermement.

 Le dernier sous-type est le groupe guindé et excessivement formelle. Ils ont tendance à utiliser le langage de façon très formelle lorsqu’ils ne sont pas réclamés, sont excessivement poli et essaient de respecter les règles de l’interaction sociale qu’ils ne comprennent pas vraiment eux-mêmes. Ils ont tendance à avoir des compétences linguistiques bien développé qui peuvent masquer leurs véritables déficits sociaux.

2. Déficience de la communication

Des importants déficits de communication sont présents, à un degré ou un autre, chez toutes les personnes atteintes d’autisme. Ils peuvent avoir des problèmes en utilisant la parole (le langage expressif), allant de l’absence les discours (environ 20  % des cas) pour avoir une expression très bien développée. Ils  répètent les paroles prononcées par leurs interlocuteurs (l’écholalie) ou répètent les phrases qu’ils s’associent à quelque chose qu’ils veulent (par ex. « Voulez-vous jouer » au lieu de « je veux jouer »). Ils auront aussi des déficits dans la compréhension de la parole (langage réceptif). La confusion entre les sons des mots peuvent être présents (par exemple, de la viande et la rencontre). La difficulté avec l’ironie, le sarcasme et l’humour est souvent trouvés chez ceux avec le langage expressif bien développé. Ils peuvent avoir des problèmes de compréhension lorsqu’un objet a plus d’un sens (p. ex., bol de soupe, bol de toilette).

En plus du problème énuméré dans le langage réceptif, les personnes atteintes d’autisme peuvent souvent avoir des difficultés avec la modulation de leur ton de voix et l’expression de ce qu’ils disent. Ils peuvent parfois  ressembler à une robotique et parler avec un ronronnement monotone. Parfois, ils peuvent mettre l’accent sur l’intonation de certains mots avec force inutile. Elles sont parfois trop fort, parfois trop calme (plus fréquentes).

Il est important de reconnaître que la communication est plus que le discours. La communication non verbale est importante pour que les interactions humaines  sociales se déroulent en douceur. Les personnes attenites d’autisme ont des déficits dans la compréhension de la communication non verbale. Ils peuvent ne pas être en mesure d’interpréter l’expression du visage ou de l’utiliser eux-mêmes. Ils peuvent  avoir une posture étrange et inhabituelle du corps et des gestes. Ils peuvent ne pas comprendre la posture et les gestes des autres.

3. Altération de penser et de comportement

Les personnes atteintes d’autismes  ont des difficultés prononcées avec les pensées et les jeux. Le manque des possibilités de jouer a un effet profond sur la capacité de comprendre les émotions des autres. Donc partager  la joie ou le chagrin avec un autre peut être impossible. Les mouvements ou les activités stéréotypées et répétitives  sont souvent présents dans l’autisme. Ils peuvent vouloir goûter, toucher ou sentir les choses. Ils peuvent avoir un besoin de faire tourner les choses devant leurs yeux. Parfois ils peuvent vouloir sauter et faire beaucoup de bruit. Dans les cas les plus sévères, ils peuvent cogner leurs  têtes contre les murs ou le plancher ou tirer et gratter leurs peaux. Les personnes autistes ont un fort besoin de cohérence et d’uniformité. Ils deviennent instables lors des changements de routine. Tous ces comportements et ces caractéristiques indiquent une inflexibilité prononcée dans la réflexion et le comportement.

Bien que chaque personne ayant un trouble du spectre autistique ait des déficits dans les trois parties de la triade, chacune varie considérablement selon la nature de ses déficits. Cela oblige les personnes travaillant avec les enfants autistes à individualiser leurs interventions. L’autisme est un état et avec deux ou plusieurs enfants, apparemment près de la normale mais ayant des déficits subtils.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Problèmes qui peuvent accompagner l’autisme

En plus de déficits à travers la triade, il y a un certain nombre de problèmes souvent associés à l’autisme, mais on ne sait pas encore si elles sont causées par l’autisme. Parmi les plus courants sont les suivants : convulsions épileptiques (en particulier à l’adolescence), des déficits d’intégration sensorielle (difficultés d’intégrer des sensations tel que le son, la vue, le goût, l’ouïe ou le mouvement), le trouble d’apprentissage général, le syndrome du X fragile (environ 2 à 5  % de personnes avec un TSA), la sclérose tubéreuse (tumeurs bénignes du cerveau ou d’autres organes) se produit chez 2 à 4  % de personnes atteintes de TSA), le TDAH, le syndrome de Tourette et la dyslexie. Un bon traitement  de l’autisme doit inclure un traitement approprié de toute condition associée.

 L’éducation des enfants attenits d’autisme

De nombreux enfants atteints d’autime peuvent être instruits dans le courant dominant avec des supports  appropriés. Ces supports incluent généralement l’orthophonie, l’ergothérapie, les services de psychologie et d’éducation spéciale. Bien qu’ils perçoivent le monde différemment de ceux qui les entoure,  ils profitent du placement dans la classe principale et les autres enfants bénéficient de leur présence dans leur classe.

Les personnes autistes changent énormément comme cela a été dit plus haut. À mesure qu’ils progressent dans le système éducatif, les types d’appui dont ils ont besoin et l’intensité de ces supports peuvent également varier. Il est important de reconnaître que les enfants atteins d’autisme peuvent être éduqués et atteindre leur niveau optimal de potentiel. La tâche peut être difficile et les progrès peuvent être lents mais les progrès seront réalisés lorsque les supports sont adéquats et lorsqu’ il y a une bonne collaboration.

Lorsque l’autisme est sévère et accompagnée de comportements extrêmement difficiles comme l’agressivité, l’automutilation, la désorganisation extrême et le manque totale d’expression, l’éducation doit souvent avoir lieu dans un établissement spécialisé. L’objectif dans ces paramètres est de tenter de réintégrer l’enfant dans le courant dominant. Pour les enfants dont l’autisme est d’une nature aussi sévère, les services psychiatriques peuvent être nécessaires en complément au programme éducatif.

Les personnes atteintes d’autisme peuvent être instruites et un grand nombre d’entre elles peuvent entrer sur le marché du travail, parfois de manière indépendante et avec grand succès, nécessitant parfois le soutient d’un conseiller en emploi, et dans certains cas,  nécessitant des contextes de travail protégé. En plus d’entrer dans le monde du travail, de nombreuses personnes autistes peuvent vivre une vie indépendante, certaines nécessiteront de logements structurés et subventionnés, et certains autres auront besoin d’hébergement  et des paramètres spécialisés.

L’autisme et le cerveau

Des recherches considérables sont en cours pour étudier la nature exacte du fonctionnement du cerveau d’une personne autiste. Beaucoup de choses en été découvertes, mais il y a plus à apprendre à l’avenir. Ce qui est connu maintenant, c’est qu’il semble y avoir des différences dans le fonctionnement du cerveau des autistes. Avec les progrès réalisés en nuero-imagerie il est maintenant possible d’examiner le cerveau avec l’exécution d’une autopsie. Il est ainsi possible d’étudier le fonctionnement du cerveau pendant son fonctionnement. Ces méthodes d’imagerie (scanner, IRM, TEP et autres) ont montré qu’il y a un certain nombre de structures cérébrales associées à l’autisme et troubles du spectre autistique. Il s’agit notamment du cervelet, cortex cérébral, le système limbique, du corpus callosum, des  ganglions basaux, et du tronc cérébral. Ces structures sont responsables de la cognition, circulation, régulation émotive et la coordination affective ainsi que la réception sensorielle. D’autres études sont à la recherche du rôle des neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et l’épinéphrine. Il semble y avoir un facteur génétique impliqué dans certaines de ces dysfonctions cérébrales et certaines recherches indiquent que la croissance cérébrale inhabituelle peut avoir lieu dans les trois premiers mois de la vie, c’est ce facteur génétique dont résulte  l’autisme qui apparait dans la petite enfance.

Les nouvelles théories discréditent les autres tels que la théorie de Bettelheim. L’autisme n’est la faute de personne. C’est un trouble de développement  neurologique qui touche plus de garçons que de filles (4:1), et qui se produit dans environ 3-6 % de la population. Cela rend l’autisme moins fréquent par rapport aux troubles d’apprentissages généraux, mais aussi courants que la paralysie cérébrale, les troubles de l’audition et de la déficience visuelle. En traduisant ces statistiques en quelque chose de plus compréhensible, on peut dire qu’environ 1 sur 500 à 1 sur 150 personnes naissent avec l’autisme. Les implications de ces chiffres sont alarmants, car ça signifie que pratiquement toutes les écoles du pays ont un enfant sur le spectre et que la grande majorité de ces enfants  n’ont pas été diagnostiqués et sont perçus dans une lumière péjorative par leurs enseignants, parfois obstinés ou turbulent et parfois paresseux ou incapables d’apprendre.

L’autisme et la famille

L’autisme  est une condition familiale. Lorsqu’il y a un enfant autiste dans la famille  cet  état  affecte chaque membre de la famille y compris ceux qui ne résident pas dans la même maison. En recevant un diagnostic d’autisme, les parents sentent parfois un certain soulagement, sachant maintenant que ce n’est pas de  leur faute si l’enfant est différent. D’autres réagissent avec colère, chagrin, honte, déni ou  rage. Parfois, ils se fâchent contre le diagnosticien et refusent de croire les résultats. Bien que le diagnostic à un âge précoce soit un bon indicateur de succès si un traitement approprié est fourni il est toujours accompagné par un traumatisme considérable à la vie de famille. L’impact du diagnostic est toujours plus grand sur la mère.

L’impact de vivre avec une personne sur le spectre a été montré pour être plus dur sur la mère que le père. La diminution de l’impact du père a beaucoup à voir avec les facteurs associés au rôle de l’homme dans la famille traditionnelle : hors  de la maison et  travaillant la plupart du temps. Les mères restent dans le rôle de gardien principal et font face aux stress quotidiens d’élever un enfant autiste. Pour les Pères l’impact majeur de l’autisme dans la famille est associé au stress qu’il met sur la mère. Les chiffres aux États-Unis semblent indiquer que le taux de divorce chez les familles d’enfants autistes n’est pas plus élevé que dans les autres familles. C’est quelque chose qui n’a pas été étudiée  de manière approfondie  dans d’autres pays, cependant, une étude menée au Royaume-Uni montre que le taux de familles monoparentales chez les familles atteintes d’autisme est de 17  %, contre 10  % chez d’autres familles.

Des études ont montré que l’impact émotionnel de l’autisme sur la mère peut être assez sévère. De nombreuses mères éprouvent suffisamment  de la détresse émotionnelle pour nécessiter des médicaments ou de la psychothérapie. Une étude a montré que 50 % des mères d’enfants autistes régressaient positivement pour une détresse psychologique significative et que cela était associé à de faibles niveaux de soutien familial et à la sante d’un enfant présentant des troubles de comportement. Une autre étude a soulevé ce chiffre à 66 %. Le stress émotionnel de la mère semble avoir un effet significatif sur le plan professionnel. Beaucoup ne peuvent pas travailler à l’extérieur de la maison. Pour ceux qui parviennent à travailler à l’extérieur de la maison il y a incidence accrue des retards, des jours manqués et la réduction au statut de temps partiel. Les mères sont aussi les personnes les plus susceptibles d’être tenus pour responsables du comportement de leurs enfants par d’autres à l’extérieur de la famille y compris les voisins et les enseignants. Les mères ont tendance à faire face différemment avec ces contraintes que les pères. Les pères ont tendance à cacher leurs sentiments et les réprimer, le résultat étant souvent une augmentation des épisodes d’explosion de colère. Les mères ont tendance à faire face en parlant de leurs difficultés avec leurs amis, en particulier à d’autres mères d’enfants autistes. Elles font également face en devenant chercheurs d’informations avides afin d’en savoir plus sur l’autisme puis les éducateurs de leurs enfants.

L’incidence de l’autisme sur les frères et sœurs  n’est pas à sous-estimer. Ils savent dès le plus jeune âge que leur frère ou sœur est « différent ». Ils auront un grand nombre de questions mais qu’ils n’oseront pas poser  plus souvent  de peur de blesser les sentiments des parents. Ils ont un amour profond  envers  leur frère ou sœur autiste mais cet amour est parfois associée à de la colère et du ressentiment à cause du temps accru que les parents  leur consacrent. Ils s’inquiètent souvent de leur propre avenir et obsèdent sur s’ils vont oui ou non avoir aussi l’autisme ou si ils le transmettront à leurs propres enfants un jour.

L’impact n’est pas toujours négatif et plusieurs études ont montré qu’être frère d’un enfant autiste est associée à une plus grande confiance en soi et a la compétence sociale. Les compétences de prise en charge s’améliorent souvent aussi. Le Niveau de tolérance à la différence peut être aussi plus élevé que chez les frères et sœurs d’enfants non autistes.

Alors, que savons-nous de l’impact de l’autisme sur la famille ? C’est un  mélange des résultats. Parfois cela peut être dévastateur, d’autres fois, cela  peut conduire à des niveaux de compétences d’adaptation et à un sentiment d’autosuffisance et de maitrise de soi. Tout  dépend de la famille elle-même et de la communauté dans laquelle elle est intégrée , mais surtout  de la prise en charge et des traitements disponibles, en particulier les interventions éducatives et les supports qui peuvent être fournis. Cela est certain : l’autisme est une condition  familiale qui affecte  tout le monde.

Article original en suivant le lien : http://EzineArticles.com/expert/Dr._David_Carey/417376

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